Türkiye’de, her 6 bin doğumda bir görüldüğü uzmanlarca belirtilen, hareket sinir hücrelerinden kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA), son günlerde sıkça yazılı ve görsel medyada haber oldu.  Kesin tedavisi olmayan hastalık için ise tek umut kaynağı, ABD’de geliştirilen bir aşı. Bu aşının hastalara ulaşması ise Sağlık Bakanlığı’nın getirdiği bazı kriterlere bağlı. Fakat getirilen ölçütlerin hakkaniyetsiz ve adaletsiz olduğunu belirten aileler, ilacın tüm çocuklara ücretsiz olarak verilmesini istiyorlar. Bu isteklere kayıtsız kalmayan Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Tekirdağ Milletvekili ve Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Başkanlık Divanı Üyesi Emre Köprülü, aşının ücretsiz olarak hiçbir ölçüt ve koşul olmadan tüm hastalara ulaştırılması için Meclis Başkanlığı’na kanun teklifi verdi. Köprülü’nün kanun teklifi Meclis Genel Kurulu’nda onaylanırsa, bir dozu yaklaşık 175 bin dolar olan aşı ücretsiz olarak tüm hastalara getirilecek. 

GÖRÜLME SIKLIĞI HIZLA ARTIYOR

Milletvekili Köprülü, TBMM Başkanlığı’na sunduğu kanun teklifinde, “Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalıktır. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkmaktadır. Batı dünyasında çok sık rastlanılan, bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık SMA’ya, son yıllarda ülkemizde de sık rastlanılmaya başlanmıştır. Ülkemizde SMA hastalığının, her 6 bin doğumda bir görüldüğü uzmanlarca belirtilmektedir. Görülme sıklığı hızla artan hastalık için günümüzde mümkün bir tedavi bulunmamakta olup, yurtdışında yeni geliştirilen bir aşı umut kaynağı olmuştur. Hastalığın yaklaşık 2 yıl öncеsіnе kadar kеsіnlеşеn bir tеdavіsі bulunmuyordu. Artan bebek ölümlеrіnіn ardından harеkеtе geçen bilim insanları, hastalığın tеdavіsіnі gеlіştіrdі. ABD mеrkеzlі bir ilaç firması, SMA hastalığı іçіn Nusinersen etkin maddeli Spinraza adında bir ilaç üzеrіndе yoğunlaşarak bu ilacı hayata gеçіrdіlеr.” açıklamasında bulundu.

AİLELER, DÜZENLEMEYE İSYAN EDİYOR

Köprülü, “SMA hastalarının umut kaynağı olan bu ilaç için, hasta yakınları ve kamuoyunun da baskısıyla, Sağlık Bakanlığı harekete geçmiştir. Bakanlık, hastaların durumuyla ilgili bir komisyon oluşturmuştur. Bu komisyon hastaların seçimiyle ilgili, ‘İlaç verilecek hasta Tip 1 evresinde olmalı, solunum cihazına bağlı bulunmamalı, 6 aydan küçük olmalı, ağız yoluyla beslenmeli, menenjit ya da benzeri hastalığı bulunmamalı’ vb. gibi bazı ölçütler belirlemiştir. Bu ölçütlerin çizdiği çerçeve ile bazı hastalar için ilaç teminine başlanmıştır. Fakat hastalığın tedavisinde bu ilacı büyük bir umut olarak gören aileler -tıbbi bir sınırlama olduğu bilinse de-, bu tür bir ölçüt getirilmesini istememekte, çocukları için gereken ilacın koşulsuz olarak teminini talep etmektedirler. Getirilen bu kriterler ile bazı aileler yaşa, bazı aileler diğer ölçütlere durumları uymadıkları için, ilacın kendi çocukları adına temin edilmemesini ‘büyük bir adaletsizlik’ olarak görmektedirler. Hastalık süreci boyunca psikolojik olarak zaten büyük zorluk ve yorgunluk yaşayan aileler, hastalıktan kurtuluşta tek çıkış olarak gördükleri bu ilacın temini için yapılmış olan düzenlemelere adeta isyan etmektedirler.” dedi.

ÜCRETSİZ OLARAK SAĞLANMALI

Devletin, vatandaşının sağlığı için her türlü düzenlemeyi koşulsuz olarak yapmasının, sosyal devlet olmanın ilk ölçüsü olduğunu belirten Köprülü, kanunun gerekçesinde, yurt içi muadil ilacı üretilene kadar, Spinal Müsküler Atrofi hastalığının tedavisinde kullanılan Nusinersen etken maddeli Spinraza adlı ilacın ithalatının serbest olması ve bu ilacın usule uygun olarak yurt dışı ilaç kullanım başvurusunda bulunan hastalara, koşulsuz ve ücretsiz olarak sağlanabilmesi için bu yasal düzenlenmenin yapılmasının amaçlandığını ifade etti.